'Bir mucize bekliyoruz'

Eskişehir’de bebeklik dönemi epilepsi sendromlarından ‘ohtahara sendromu’ ile dünyaya gelen 18 aylık Efehan Dirik günde 100 nöbet geçiriyor. Makineye bağlı olarak hayata tutunan ve her an ölümle yaşam arasındaki ince çizgide bulunan Efehan’ın beden eğitimi öğretmeni annesi Özge Kaptan Dirik (28) ‘prensim’ dediği oğlunu yaşatabilmek için mücadele veriyor.

'Bir mucize bekliyoruz'

Efehan ve onun gibi çocuklar için evde bakım hizmeti istediklerini belirten Özge Kaptan Dirik,

“Efehan için bir mucize gerekiyor ve ben umudumu hiçbir zaman kaybetmedim. İnsanların ‘Çocuğunuza ne kadar ömür biçildi’ diye sorması acı veriyor” dedi. Oğlunun 2 kilo 620 gram olarak doğduğunu belirten Dirik yaşadıklarını şöyle anlattı: “Doğduğundan beri hep hastanedeydik. 24. günde nöbet geçirdiğini öğrendik.

Eve geleli tam 1 ay olmuştu ki Efehan yine bi an da morardı. Bana taburcu olurken ambu yapmayı öğretmişlerdi. Ambulans gelene kadar Efehan ı ambuladım. Ellerimin titremesine izin vermeden içimde nolur Allahım onu benden alma çığlıklarıyla defalarca ambuladım. 2 dk sonra nefes almaya başladı. Ve ben ancak o zaman ağlayabildim. Ambulans geldi. Tekrar yoğun bakım günleri başladı.Bu sefer tam 4 buçuk ay sürdü.

O 4 buçuk ayın içinde Efehan defalarca sepsis atlattı. Defalarca solunumu durdu. Burnundaki hortumundan kurtulmak için gastrostomi ameliyatına çıkarıldığında kalbi durdu. Daha sonra tekrar açılması planlandı. Gastrostomisi açıldı. Bu sefer de peg i tıkandı. Endoskopiyle açıldığı için tekrar aynı ameliyatı oldu. Ve sonunda eve geldik. Ama sadece 2 hafta kalabildik. Aynı şeyler yeniden, Efehan morardı ben ambu yaptım. Solunumunu ve nabzını gösteren cihazın sesi ekranda ki 0 rakamı ve ben yine sakin olmaya gayret göstererek onu döndürmeye çalıştım. Yüreğim tükenerek yine götürdüm bıraktım yoğun bakıma. 1 ay kaldı yoğun bakımda geldik tekrar eve bu sefer solunumu durmadı ama iyi de değildi. 1 hafta sonra kontrol için gittiğimizde önce servise yatırdılar. 1 gece ardından tekrar yoğun bakıma indirildi.3 ay daha kaldı yoğun bakımda . Nöbetleri yüzünden ağlamayı, nefes almayı herşeyi unutuyor. Birşey de öğrenemiyor. Çünkü her nöbet ona zarar veriyor. Şimdi de boğazına bir delik açıldı. Trakeostomi. Artık oradan solunum cihazına bağlı. O bizim meleğimiz. Herşeyimiz. Efehan

 

 

 

 

Ohtahara Sendromu Nedir?

Hastalık bebeğin ilk üç ayında ardışık tonik kasılmalarla başlar. Bu tonik kasılmalar 1-10 saniye süren fleksör veya ekstansör hareketler olarak gözlenir. Bu kasılmaların günlük nöbet sayısı 100'ü geçebilir. EEG de 2-6 saniye süren yoğun yüksek voltajlı mültifokal diken-dalgaları, takip eden 3-5 saniye süreli voltaj baskılanması ile (Burst-Supresyon) saptanır.

Nedeni tam olarak bilinmemekle birlikte muhtemelen malformasyonlar, metabolik bozukluklar, lokal kortikal displazi ve bazı gen mutasyonları nedeniyle ortaya çıktığı düşünülmektedir.

Ohtahara sendromunda nöbetler tedaviye direnç gösterir. Hastalığın tedavi sırasında tedavide kullanılan ACTH, valproik asit, kortikostroidler, benzodiyazepinler ve yüksek doz pridoksal fosfata cevap çok sınırlıdır. Ketojenik diyetin etkisi ise tartışmalıdır. Kortikal dizplazili durumlarda epilepsi cerrahisi nöbet sayısını düşürebilmekte ve bebeğin psikomotor gelişimini olumlu yönde desteklemektedir.

Ohtahara sendromunda sürekli nöbet geçiriliyor olması ve durdurulamaması elektrik aktivitesindeki aksamaya ve beynin kendini korumaya yönelik rezervlerinin tükenmesine sebep olur. Bunun sonucunda beyinde nöbete bağlı geriye dönüşü olmayan hasarlar meydana gelir.

Ohtahara sendromu olan çocuklarda genellikle diğer spazmlar da baş gösterir. Bu nedenle çocukların büyük bir kısmı 2 yaşına gelmeden kaybedilir. Bu çocuklar fiziksel ve zihinsel engelli olurlar.

Beğendim 0 Muhteşem 0 Haha 0 İnanılmaz 0 Üzgün 1 Kızgın 0

SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.


yükleniyor

BU HABERİ OKUYANLAR BUNLARI DA OKUDU

ANKET

Yeni İnternet Sitemizi Beğendiniz mi?

  • S.Lig
  • 1.Lig
  • 2.Lig Kırmızı
  • 2.Lig Beyaz
    Takımlar O G B M Av P
1 Beşiktaş 34 23 8 3 43 77
2 Medipol Başakşehir 34 21 10 3 35 73
3 Fenerbahçe 34 18 10 6 28 64
4 Galatasaray 34 20 4 10 25 64
5 Antalyaspor 34 17 7 10 7 58
6 Trabzonspor 34 14 9 11 5 51
7 Akhisar Bld. Genç. 34 14 6 14 4 48
8 Gençlerbirliği 34 12 10 12 -1 46
9 Kasımpaşa 34 12 7 15 -4 43
10 Atiker Konyaspor 34 11 10 13 -5 43
11 Karabükspor 34 12 7 15 -10 43
12 Aytemiz Alanyaspor 34 12 4 18 -11 40
13 Osmanlıspor FK 34 9 11 14 -8 38
14 Kayserispor 34 10 8 16 -11 38
15 Bursaspor 34 11 5 18 -24 38
16 Çaykur Rizespor 34 10 6 18 -9 36
17 Gaziantepspor 34 7 5 22 -35 26
18 Adanaspor 34 6 7 21 -29 25
Şampiyonlar Ligi
UEFA
Alt Lig
    Takımlar O G B M Av P
1 Medicana Sivasspor 34 17 11 6 24 62
2 Yeni Malatyaspor 34 18 7 9 7 61
3 Eskişehirspor 34 16 11 7 18 56
4 Boluspor 34 16 6 12 3 54
5 Göztepe 34 15 8 11 4 53
6 Giresunspor 34 15 8 11 6 53
7 Altınordu 34 14 11 9 8 53
8 Ümraniyespor 34 12 12 10 4 48
9 Balıkesirspor 34 10 12 12 8 42
10 Vartaş Elazığspor 34 12 11 11 8 41
11 Denizlispor 34 11 10 13 1 40
12 Manisaspor 34 11 9 14 -6 39
13 Gaziantep BB 34 9 10 15 -9 37
14 Adana Demirspor 34 8 15 11 -4 36
15 Samsunspor 34 9 9 16 -19 36
16 Sanliurfaspor 34 9 9 16 -8 36
17 Bandırmaspor 34 9 8 17 -9 35
18 Mersin İdmanyurdu 34 6 11 17 -36 26
    Takımlar O G B M Av P
1 Gümüşhanespor 26 17 4 5 27 55
2 MKE Ankaragücü 26 17 4 5 23 55
3 Hatayspor 26 13 7 6 13 46
4 Menemen Belediyespor 26 12 9 5 13 45
5 Karşıyaka 26 12 5 9 9 41
6 Niğde Belediyespor 26 11 8 7 8 41
7 Kastamonuspor 26 11 7 8 8 40
8 Sarıyer 26 10 8 8 4 38
9 Eyüpspor 26 11 4 11 -9 37
10 Etimesgut Belediyespor 26 10 6 10 5 36
11 İnegölspor 26 6 14 6 0 32
12 Aydınspor 1923 26 8 7 11 -4 31
13 Tuzlaspor 26 8 6 12 -8 30
14 Bugsaşspor 26 6 11 9 -1 29
15 1461 Trabzon 26 5 13 8 0 28
16 Tokatspor 26 6 10 10 -4 28
17 Kırklarelispor 26 4 9 13 -12 21
18 Kayseri Erciyesspor 26 0 2 24 -72 -1
    Takımlar O G B M Av P
1 İstanbulspor 26 17 3 6 21 54
2 Erzurum BB 26 14 7 5 23 49
3 Amed Sportif 26 14 6 6 13 48
4 Kocaeli Birlik Spor 26 13 6 7 6 45
5 Keçiörengücü 26 12 8 6 11 44
6 Sivas Belediyespor 26 11 9 6 9 42
7 Pendikspor 26 10 6 10 -1 36
8 Nazilli Belediyespor 26 9 8 9 -5 35
9 Bucaspor 26 11 4 11 -6 34
10 Zonguldak Kömürspor 26 8 9 9 2 33
11 Konya Anadolu Selçukspor 26 9 5 12 -9 32
12 Kahramanmaraşspor 26 7 10 9 -5 31
13 Hacettepe Spor 26 7 9 10 1 30
14 Fethiyespor 26 7 8 11 -6 29
15 Anadolu Üsküdar 1908 26 5 11 10 -10 26
16 Fatih Karagümrük 26 6 7 13 -9 25
17 Büyükçekmece Tepecikspor 26 6 5 15 -17 23
18 Ofspor 26 5 5 16 -18 20

BURÇLAR

(21 Mart - 20 Nisan)

Koç Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(21 Nisan - 21 Mayıs)

Boğa Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(22 Mayıs - 22 Haziran)

İkizler Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(23 Haziran - 22 Temmuz)

Yengeç Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(23 Temmuz - 22 Ağustos)

Aslan Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(23 Ağustos - 22 Eylül)

Başak Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(23 Eylül - 22 Ekim)

Terazi Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(23 Ekim - 21 Kasım)

Akrep Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(22 Kasım - 21 Aralık)

Yay Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(22 Aralık - 21 Ocak)

Oğlak Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(22 Ocak - 19 Şubat)

Kova Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

(20 Şubat - 20 Mart)

Balık Burcunun 26.07.2017 Günlük Yorumu

NAMAZ VAKİTLERİ
yukarı çık