'Bir mucize bekliyoruz'

Eskişehir’de bebeklik dönemi epilepsi sendromlarından ‘ohtahara sendromu’ ile dünyaya gelen 18 aylık Efehan Dirik günde 100 nöbet geçiriyor. Makineye bağlı olarak hayata tutunan ve her an ölümle yaşam arasındaki ince çizgide bulunan Efehan’ın beden eğitimi öğretmeni annesi Özge Kaptan Dirik (28) ‘prensim’ dediği oğlunu yaşatabilmek için mücadele veriyor.

'Bir mucize bekliyoruz'

Efehan ve onun gibi çocuklar için evde bakım hizmeti istediklerini belirten Özge Kaptan Dirik,

“Efehan için bir mucize gerekiyor ve ben umudumu hiçbir zaman kaybetmedim. İnsanların ‘Çocuğunuza ne kadar ömür biçildi’ diye sorması acı veriyor” dedi. Oğlunun 2 kilo 620 gram olarak doğduğunu belirten Dirik yaşadıklarını şöyle anlattı: “Doğduğundan beri hep hastanedeydik. 24. günde nöbet geçirdiğini öğrendik.

Eve geleli tam 1 ay olmuştu ki Efehan yine bi an da morardı. Bana taburcu olurken ambu yapmayı öğretmişlerdi. Ambulans gelene kadar Efehan ı ambuladım. Ellerimin titremesine izin vermeden içimde nolur Allahım onu benden alma çığlıklarıyla defalarca ambuladım. 2 dk sonra nefes almaya başladı. Ve ben ancak o zaman ağlayabildim. Ambulans geldi. Tekrar yoğun bakım günleri başladı.Bu sefer tam 4 buçuk ay sürdü.

O 4 buçuk ayın içinde Efehan defalarca sepsis atlattı. Defalarca solunumu durdu. Burnundaki hortumundan kurtulmak için gastrostomi ameliyatına çıkarıldığında kalbi durdu. Daha sonra tekrar açılması planlandı. Gastrostomisi açıldı. Bu sefer de peg i tıkandı. Endoskopiyle açıldığı için tekrar aynı ameliyatı oldu. Ve sonunda eve geldik. Ama sadece 2 hafta kalabildik. Aynı şeyler yeniden, Efehan morardı ben ambu yaptım. Solunumunu ve nabzını gösteren cihazın sesi ekranda ki 0 rakamı ve ben yine sakin olmaya gayret göstererek onu döndürmeye çalıştım. Yüreğim tükenerek yine götürdüm bıraktım yoğun bakıma. 1 ay kaldı yoğun bakımda geldik tekrar eve bu sefer solunumu durmadı ama iyi de değildi. 1 hafta sonra kontrol için gittiğimizde önce servise yatırdılar. 1 gece ardından tekrar yoğun bakıma indirildi.3 ay daha kaldı yoğun bakımda . Nöbetleri yüzünden ağlamayı, nefes almayı herşeyi unutuyor. Birşey de öğrenemiyor. Çünkü her nöbet ona zarar veriyor. Şimdi de boğazına bir delik açıldı. Trakeostomi. Artık oradan solunum cihazına bağlı. O bizim meleğimiz. Herşeyimiz. Efehan

 

 

 

 

Ohtahara Sendromu Nedir?

Hastalık bebeğin ilk üç ayında ardışık tonik kasılmalarla başlar. Bu tonik kasılmalar 1-10 saniye süren fleksör veya ekstansör hareketler olarak gözlenir. Bu kasılmaların günlük nöbet sayısı 100'ü geçebilir. EEG de 2-6 saniye süren yoğun yüksek voltajlı mültifokal diken-dalgaları, takip eden 3-5 saniye süreli voltaj baskılanması ile (Burst-Supresyon) saptanır.

Nedeni tam olarak bilinmemekle birlikte muhtemelen malformasyonlar, metabolik bozukluklar, lokal kortikal displazi ve bazı gen mutasyonları nedeniyle ortaya çıktığı düşünülmektedir.

Ohtahara sendromunda nöbetler tedaviye direnç gösterir. Hastalığın tedavi sırasında tedavide kullanılan ACTH, valproik asit, kortikostroidler, benzodiyazepinler ve yüksek doz pridoksal fosfata cevap çok sınırlıdır. Ketojenik diyetin etkisi ise tartışmalıdır. Kortikal dizplazili durumlarda epilepsi cerrahisi nöbet sayısını düşürebilmekte ve bebeğin psikomotor gelişimini olumlu yönde desteklemektedir.

Ohtahara sendromunda sürekli nöbet geçiriliyor olması ve durdurulamaması elektrik aktivitesindeki aksamaya ve beynin kendini korumaya yönelik rezervlerinin tükenmesine sebep olur. Bunun sonucunda beyinde nöbete bağlı geriye dönüşü olmayan hasarlar meydana gelir.

Ohtahara sendromu olan çocuklarda genellikle diğer spazmlar da baş gösterir. Bu nedenle çocukların büyük bir kısmı 2 yaşına gelmeden kaybedilir. Bu çocuklar fiziksel ve zihinsel engelli olurlar.

Beğendim 0 Muhteşem 0 Haha 0 İnanılmaz 0 Üzgün 1 Kızgın 0

SEN DE DÜŞÜNCELERİNİ PAYLAŞ!

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.


yükleniyor

BU HABERİ OKUYANLAR BUNLARI DA OKUDU

SON DAKİKA HABERLER

ANKET

Yeni İnternet Sitemizi Beğendiniz mi?

yukarı çık